അങ്കമാലി: സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച നിര്വാന് സാരംഗിന് 11 കോടിയിലധികം രൂപ സഹായമായി എത്തിയത് യുഎസില്‍ നിന്ന്. ക്രോസ് ഫണ്ടിങ് ആപ്പിലേക്ക് യുഎസില്‍നിന്നാണ് പണം ക്രഡിറ്റ് ആയതെന്നു പിതാവ് സാരംഗ് മേനോന്‍ പറഞ്ഞു. പണമയച്ച ആള്‍ മലയാളിയാണോ എന്നതുള്‍പ്പെടെയുള്ള കാര്യങ്ങളില്‍ വ്യക്തതയില്ലെന്നും ‘കുട്ടിയുടെ ജീവനാണ് മുഖ്യം, തന്റെ പേരല്ല’ എന്ന് അറിയിക്കാനാണ് പറഞ്ഞതെന്നും സാരംഗ് പറഞ്ഞു. ആറു മാസത്തിലേറെ സമയമെടുക്കുമെന്നു കരുതിയ പ്രയത്‌നമാണ് നന്മ നിറഞ്ഞ ഒരാളുടെ കാരുണ്യത്താല്‍ ഒന്നരമാസം കൊണ്ട് ഏകദേശം പൂര്‍ത്തിയാക്കാനായത്. വളരെ സന്തോഷവും എല്ലാവരോടും നന്ദിയുമുണ്ടെന്ന് സാരംഗ് പറയുന്നു.
നിര്‍വാന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് 17.5 കോടി രൂപയിലേറെ ചെലവു വരുന്ന സോള്‍ജന്‍സ്മ എന്ന, ഒറ്റത്തവണ ജീന്‍ മാറ്റിവയ്ക്കലിന് ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്നാണ് വേണ്ടത്. അമേരിക്കയില്‍ നിന്നാണ് ഇത് എത്തിക്കേണ്ടത്. നിലവില്‍ പതിനാറര കോടിയോളം രൂപ സ്വരൂപിക്കാനായതിനാല്‍ അമേരിക്കയിലുള്ള ഫാര്‍മസ്യൂട്ടിക്കല്‍ കമ്പനിയുമായി ബന്ധപ്പെടാന്‍ നിര്‍വാനെ ചികിത്സിക്കുന്ന മുംബൈയിലെ ഡോക്ടറോട് ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. മുംബൈ ഹിന്ദുജ ആശുപത്രിയിലെ ഡോ.നീലു ദേശായിയുടെ ചികിത്സയിലാണ് നിര്വാന്. രാജ്യത്തു തന്നെ വളരെ കുറച്ചു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്കു മാത്രമാണ് ഈ മരുന്നു നല്‍കാനുള്ള അനുവാദം. മരുന്ന് ഓര്‍ഡര്‍ ചെയ്ത് 20 ദിവസത്തിലേറെ സമയം നടപടിക്രമങ്ങള്‍ക്ക് എടുക്കും. ഇപ്പോള്‍ തന്നെ ഓര്‍ഡര്‍ ചെയ്താല്‍ 20 ദിവസത്തിനുള്ളില്‍ ബാക്കി ഒരു കോടിയോളം രൂപ സ്വരൂപിക്കാന്‍ സാധിക്കുമെന്നാണ് വിശ്വസിക്കുന്നതെന്ന് സാരംഗ് പറഞ്ഞു.
പാലക്കാട് കൂറ്റനാട് സ്വദേശിയായ സാരംഗ് മേനോനും എറണാകുളം അങ്കമാലി സ്വദേശിനിയായ ഭാര്യ അദിതി നായരും രണ്ടു വര്‍ഷത്തിലേറെയായി മുംബൈയിലാണ് താമസം. മെര്‍ച്ചന്റ് നേവിയില്‍ നാവികനായ സാരംഗ്, കപ്പല്‍ യാത്രയ്ക്കിടെയാണ് മകന്റെ രോഗവിവരം അറിയുന്നത്. തുടര്‍ന്ന് കരാര്‍ ഉപേക്ഷിച്ച് നാട്ടിലേക്കു മടങ്ങുകയായിരുന്നു. ചികിത്സ പൂര്‍ത്തിയായിട്ടു മാത്രമേ ഇനി ജോലിക്ക് കയറൂ. അദിതി മുംബൈയിലുള്ള കമ്പനിയില്‍ എന്‍ജിനീയറായി ജോലി ചെയ്യുകയാണ്. കമ്പനി അധികൃതര്‍ വര്‍ക് ഫ്രം ഹോം അനുവദിച്ചതിനാല്‍ ഇരുവരും ഇപ്പോള്‍ മകനൊപ്പം അദിതിയുടെ അങ്കമാലിയിലുള്ള വീട്ടിലാണ്. രോഗം കണ്ടു പിടിച്ചതും മരുന്നിനായി റജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്തതും മുംബൈയിലാതിനാല്‍ ചികിത്സ അവിടെത്തന്നെയാണ് തുടരുക. അടുത്ത മാസമാദ്യം വീണ്ടും മുംബൈയിലേക്കു പോകും. ഇതിനിടെ, തിരുവനന്തപുരത്തെ ആശുപത്രിയില്‍ ഇടയ്ക്കിടെ പരിശോധന നടത്തുന്നുണ്ടെന്നും സാരംഗ് വ്യക്തമാക്കി.
ഒരു വയസ്സായിട്ടും ഇരിക്കാനും എഴുന്നേല്‍ക്കാനും നിര്വാന് മടികാണിച്ചതോടെയാണു വിദഗ്ധ പരിശോധന നടത്തിയത്. ആദ്യപരിശോധനകളില്‍ ഞരമ്പിനു പ്രശ്‌നമുണ്ടെന്നു മാത്രമാണു കണ്ടെത്തിയത്. നട്ടെല്ലിന് 19 ഡിഗ്രി വളവും കണ്ടെത്തിയിരുന്നു. കുഞ്ഞിന്റെ വളര്‍ച്ചയില്‍ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ തോന്നിയതോടെ കഴിഞ്ഞ ഡിസംബര്‍ 19നു വീണ്ടും പരിശോധന നടത്തി. ജനുവരി 5 നു കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 2 ആണെന്നു സ്ഥിരീകരിച്ചു. അമേരിക്കയില്‍നിന്നുള്ള മരുന്ന് രണ്ടു വയസ്സിനു മുന്‍പു മരുന്നു നല്‍കിയാലേ പ്രയോജനമുള്ളൂ. നിര്വാന് ഇപ്പോള്‍ 16 മാസം പ്രായമായി.
Post Your Comments