ലണ്ടന്‍•ഒന്ന് ഉറങ്ങിപ്പോയാല്‍ പിന്നെ ഒരിക്കലും ഉണരില്ല. സ്പെയിനിലെ സമോറയില്‍ നിന്നുള്ള പൗല ടെക്സെയ്റയെന്ന പെണ്‍കുട്ടിയാണ് ഉറങ്ങുമ്പോള്‍ മരണത്തിലേക്ക് വീഴുന്ന അപൂര്‍വ രോഗവുമായി ജീവിതം തള്ളിനീക്കുന്നത്. അപൂര്‍വ്വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വ്വമായ ഈ രോഗം കാരണം മൂന്ന് വയസുകാരിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ ഉറങ്ങിയിട്ട് മൂന്ന് വര്‍ഷത്തോളമായെന്ന് ഡെയിലി മെയില്‍ റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്യുന്നു.
ഓണ്‍ഡൈന്‍ സിന്‍ഡ്രോം എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഈ രോഗം ലോകത്തില്‍ തന്നെ 1000 മുതല്‍ 1200 പേര്‍ക്ക് മാത്രമുള്ള അപൂര്‍വരോഗമാണ്. ഈ രോഗമുള്ളവര്‍ ഉറങ്ങിപ്പോയാല്‍ ഉടന്‍ ശ്വാസം നിലയ്ക്കും.
മകളുടെ ഈ അപൂര്‍വ രോഗം കാരണം തങ്ങളുടെ ഉറക്കം നഷ്ടപ്പെട്ടതായി അമ്മ സില്‍വാന പറയുന്നു. ജീവിതാവസാനം വരെ ഇതിനു മാറ്റമുണ്ടാവില്ലെന്നും സില്‍വാന വേദനയോടെ പറഞ്ഞു.
പകല്‍ സമയങ്ങളില്‍ സാധാരണ കുട്ടികളെ പോലെ സ്കൂളില്‍ പോവുകയും കളിക്കുകയുമെല്ലാം പൗല ചെയ്യുന്നുണ്ട്. എന്നാല്‍ രാത്രിയാവുന്നതോടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ ആധി കൂടുകയാണ്. ഉറങ്ങിയാല്‍ ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താന്‍ പൗലയ്ക്ക് എല്ലാ രാത്രിയും വെന്റിലേറ്റര്‍ നിര്‍ബന്ധമാണ്. കഴുത്തില്‍ ഘടിപ്പിച്ച ട്യൂബ് വഴിയാണ് ഓക്സിജന്‍ കടത്തി വിടുന്നത്. പക്ഷേ അത് ഒരു ഉപകരണമാണ് എപ്പോള്‍ വേണമെങ്കിലും അതിന് തകരാര്‍ സംഭവിക്കാം അതുകൊണ്ട് തന്നെ കുട്ടിയെ ശ്രദ്ധിക്കാന്‍ ഒരാള്‍ എപ്പോഴും അടുത്ത് വേണമെന്നും സില്‍വാന വ്യക്തമാക്കി.
റോബര്‍ട്ടോ-സില്‍വാന ദമ്പതികള്‍ക്ക് നാല് വര്‍ഷത്തെ ശ്രമത്തിനൊടുവില്‍ കൃതൃമ ബീജസങ്കലന (ഐ.വി.എഫ്) ചികിത്സയിലൂടെ ജനിച്ച കുട്ടിയാണ് പൗല. 41 ാത്തെ ആഴ്ചയില്‍ സി-സെക്ഷനിലൂടെയായിരുന്നു പൗലയുടെ ജനനം.
Post Your Comments