അപൂർവ്വ രോഗവുമായി രണ്ടു സഹോദരങ്ങൾ

പൂനയിലെ സന്തോഷ് സരിക ദമ്പതികൾ ഇന്ന് തങ്ങളുടെ മക്കളുടെ അപൂര്‍വ്വ രോഗാവസ്ഥയെ കുറിച്ച്‌ ഓർത്ത് ജീവിതത്തെ ശപിച്ച് ജീവിക്കുകയാണ്.പാമ്പ് പടം പൊഴിക്കുന്നത് പോലെ ഓരോ പത്ത് ദിവസം കഴിയുമ്പോഴും തൊലി പൊളിഞ്ഞ പോകുന്ന രോഗമാണ് പതിമൂന്ന്കാരിയായ സയാലിനും പതിനൊന്നുകാരനായ സിദ്ധാർഥിനും . അപൂർവമായ ഈ രോഗാവസ്ഥ കാരണം ഇവര്‍ക്ക് സ്കൂളില്‍ പോകാന്‍ പോലും സാധിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ് .ഇവരെ മിക്കവരും പ്രേതങ്ങളായും ദുര്‍മന്ത്രവാദികളായും മുദ്രകുത്തി ഒറ്റപ്പെടുത്തുന്ന അവസ്ഥയാണ്.

ഇതിന് വേണ്ടി മരുന്നുകള്‍ കഴിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും അതിലൂടെ അവര്‍ക്ക് ചെറിയ തോതില്‍ മാത്രമേ ആശ്വാസം ലഭിക്കുന്നുള്ളൂ. രോഗത്തെ തുടര്‍ന്ന് കുട്ടികളുടെ എല്ലുകള്‍ ദുര്‍ബലപ്പെടുകയും കാഴ്ച മങ്ങിവരികയും ചെയ്യുന്നു എന്ന് മാതാപിതാക്കൾ പറയുന്നു.തന്റെ രൂപം കണ്ണാടിയില്‍ കാണുമ്പോൾ തനിക്ക് തന്നെ അസ്വസ്ഥത തോന്നുന്നുവെന്ന് സയാലി പറയുന്നു.ഇത്തരത്തിൽ ശാരീരികവും മാനസികവുമായ കടുത്ത നിരാശയിലാണ് കുട്ടികൾ.
തന്നെയും സഹോദരനെയും ദൈവം ഇത്തരത്തില്‍ എന്തിന് സൃഷ്ടിച്ചുവെന്ന് താന്‍ അത്ഭുതപ്പെടാറുണ്ട്.തനിക്കൊരു അക്കൗണ്ടന്റാകാന്‍ ആഗ്രഹമുണ്ടെന്നും എന്നാല്‍ ഈ അവസ്ഥയില്‍ ആരും തനിക്ക് ജോലി തരുമെന്ന പ്രതീക്ഷയില്ലെന്നും സയാലി ദുഖത്തോടെ പറയുന്നു.സരികയും സന്തോഷും വഹിച്ചിരുന്ന ഒരു പരിവര്‍ത്തനം വന്ന ജീനിന്റെ പ്രതിപ്രവര്‍ത്തനം മൂലമാണീ കുട്ടികളില്‍ ലാമെല്ലാര്‍ ഇച്ച്‌തിയോസിസ് എന്ന അപൂര്‍ രോഗമുണ്ടായിരിക്കുന്നതെന്നാണ് റിപ്പോര്‍ട്ട്. എന്നാല്‍ ഇവരുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ക്കോ അനുജത്തിയായ ഒമ്പത് മാസക്കാരി മനസിക്കോ ഇത്തരത്തിലുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടുകളില്ല.

ഇക്കാരണത്താല്‍ സമപ്രായക്കാരായ കുട്ടികള്‍ പോലും ഇവരില്‍ നിന്നും അകന്ന് മാറുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്.എന്നാല്‍ താന്‍ കുട്ടികളെ വീട്ടിലടച്ച്‌ വളര്‍ത്താന്‍ തയ്യാറല്ലെന്ന നിലപാടിലാണ് സന്തോഷ്. ആളുകളുമായി ഇടപഴകി കരുത്ത് നേടാന്‍ അദ്ദേഹം അവരെ കഴിയാവുന്നിടത്തെല്ലാം കൊണ്ടു പോകാറുണ്ട്.അവരുടെ രോഗം ഭേദമാകുന്നത് മാത്രമാണ് തന്റെ സ്വപ്നമെന്നും ഈ പിതാവ് വെളിപ്പെടുത്തുന്നു. അവര്‍ സാധാരണ മനുഷ്യരാണെന്നും അവരെ ആ വിധത്തിലാണ് പരിചരിക്കുന്നതെന്നും അമ്മ സരികയും പറയുന്നു