അപൂര്‍വ്വ ജനിതക രോഗത്തെ കീഴ്‌പ്പെടുത്തി ഇരുപത്തിയാറുകാരി യുവതി. അമേരിക്കയിലെ മിനപോളിസ് സ്വദേശിനിയായ സാറ ഗ്യൂര്‍ട്ടസിനാണ് ഇങ്ങനെയൊരു ശാരീരിക അവസ്ഥയുള്ളത്. ഡെര്‍മാറ്റോ സ്പരാക്‌സിസ് എഹ്ലേഴ്‌സ് ഡാന്‍ലോസ് സിന്‍ഡ്രം അഥവാ ഇ ഡി എസ് എന്ന ജനിതകരോഗബാധിതയാണ് സാറ. കാരണം പ്രായമായവരുടെതിനു സമാനമായ ചര്‍മ്മമാണ് ഇവളുടെത്. അയ്യായിരം പേരില്‍ ഒരാളെ മാത്രം ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണിത്. ചര്‍മം അസാധാരണാം വിധം അയഞ്ഞുതൂങ്ങുകയാണ് ഈ ജനിതകരോഗത്തിന്റെ ഫലം. പ്രായമേറിയവരുടെതിന് സമാനമാണ് സാറയുടെ ത്വക്ക്.
2015 ല്‍ സാറ തന്റെ ഒരു ഫോട്ടോ ലവ് യുവര്‍ ലൈന്‍സ് എന്ന ടംബ്ലര്‍ പേജില്‍ സമര്‍പ്പിച്ചു. പ്രസവാനന്തരം സ്ത്രീകളുടെ ശരീരത്തുണ്ടാകുന്ന വരകളെയും പാടുകളെയും മറച്ചു വയ്‌ക്കേണ്ടതില്ലെന്നും അതില്‍ നാണക്കേടു വിചാരിക്കണ്ടെന്നും സ്ത്രീകളോടു പറയുന്ന പേജാണ് ലവ് യുവര്‍ ലൈന്‍സ്. തന്റെ കഥയും സാറ പേജില്‍ പങ്കു വച്ചു. ഇരുപത്തയ്യായിരം ലൈക്കുകളാണ് സാറയ്ക്ക് ലഭിച്ചത്. അതു കണ്ടപ്പോള്‍ സന്തോഷം കൊണ്ട് കരഞ്ഞുപോയെന്നാണ് സാറ പറയുന്നത്. തുടര്‍ന്ന് തന്റെ പരിമിതികളെ മറികടക്കാനുള്ള യാത്ര സാറ ആരംഭിച്ചു.
ഹൈസ്‌കൂളിലെത്തിയതോടെയാണ് രോഗത്തിന്റെ തീവ്രത സാറ അനുഭവിച്ചു തുടങ്ങിയത്. കടുത്തമാനസിക സംഘര്‍ഷത്തിന്റെ നാളുകളായിരുന്നു അവ. എന്നാല്‍ ആത്മവിശ്വാസത്തിന്റെ കരുത്തില്‍ സാറ ജീവിതത്തെ നേരിടാന്‍ തുടങ്ങി. ത്വക്കിന്റെ അസ്വാഭാവികത കൊണ്ട് ആദ്യമൊക്കെ ദേഹം മുഴുവന്‍ മറയുന്ന വസ്ത്രമായിരുന്നു സാറ ധരിച്ചിരുന്നത്. എന്നാല്‍ ആത്മവിശ്വാസം കൈവന്നതോടെ അവള്‍ സ്‌റ്റൈലന്‍ കുപ്പായങ്ങള്‍ ധരിക്കാന്‍ തുടങ്ങി. സന്ധികളിലും മറ്റും കടുത്തവേദനയും രോഗം സമ്മാനിക്കുന്നുണ്ട്. മസാജിലൂടെയും അക്യൂപഞ്ചറിലൂടെയുമാണ് ഈ വേദനകളെ സാറ അതിജീവിക്കുന്നത്.
രോഗം സമ്മാനിക്കുന്ന വേദനയെയും വിഷമത്തെയും അതിജീവിച്ച് മുന്നോട്ടു നീങ്ങുന്നതിന്റെ ഭാഗമായി മോഡലിങ് രംഗത്ത് ഒരു കൈ നോക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് സാറ. ഇ ഡി എസ് രോഗബാധിതരോടുള്ള സമൂഹത്തിന്റെ കാഴ്ച്ചപ്പാടില്‍ മാറ്റം വരുത്തുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെയാണ് സാറ മോഡലിങ് രംഗത്തേക്ക് കടന്നുവരുന്നത്. മോഡലിങ് രംഗത്തെ വളര്‍ച്ചയ്ക്കു സഹായമാകുമെന്നതിനാല്‍ ലോസ് ആഞ്ചലസിലേക്ക് താമസം മാറാനോരുങ്ങുകയാണ് സാറ. സുഹൃത്തും ഫോട്ടോഗ്രാഫറുമായ ബ്രയാന ബെര്‍ഗ്ലണ്ടാണ് സാറയുടെ ചിത്രങ്ങള്‍ പകര്‍ത്തുന്നത്. കുടുംബാംഗങ്ങളും സുഹൃത്തുക്കളും പിന്തുണയുമായി തനിക്കൊപ്പമുണ്ടായിരുന്നെന്നും സാറ പറയുന്നു.
Post Your Comments